... "Manejo Intestinal"

Para este tema no voy a entrar en nuestros detalles particulares porque me parece que es muy íntimo, pero sí el "manejo intestinal" es una de los grandes desafíos de la Espina Bífida, tanto a nivel médico como social. Hay varios niños que logran total continencia y no es problema, pero hay muchos otros que no, y eso se transforma en un desafíos familiar gigante que se suele conversar poco. 

El primer desafío suele venir por el lado de la incontinencia urinaria; mucho niños deben cateterizarse cada 3 a 4 horas tanto por un tema médico (evitar reflujo hacia el riñón) como para intentar lograr la llamada continencia social. Para esto se suelen mezclar técnicas como el sondeo, medicamentos (Oxibutinina que evita la contracción de la vejiga), y existen también ciertas intervenciones quirúrgicas para lograr el objetivo.

El "Mitrofanoff" permite realizar el catererismo a través de una sonda por el ombigo

El "Mitrofanoff" permite realizar el catererismo a través de una sonda por el ombigo

Una de estas operaciones es el "sling suburetral". A nivel general se trata de un  soporte, sin tensión, que aumenta la resistencia de la orina a la salida de la vejiga. Se hace por laparascopía y permite evitar ese "goteo". Como todas, no es una operación infalible y aveces queda "muy suelto" y sigue el goteo o "muy apretada" y hay que ser más rigurosos con el sondeo para evitar reflujo. En ocasiones se combina con la operación de aumento de vejiga, que es una intervención mayor y consiste en hacer más grande la vejiga para que tenga mayor capacidad de contención y así lograr la continencia. Una tercera cirugía en este ámbito es el "Mitrofanoff", que permite hacer cateterismo a través del ombligo, y que se suele recomendar a aquellos que se trasladan en silla de ruedas para hacer menos complejo el sondeo durante el día. 

A nivel intestinal, el desafío también es grande. Según estudios del Childrens Hospital de Cincinatti, uno de los principales problemas de la incontinencia (uso de pañales) es el impacto social sobre los niños, que a medida que crecen van resintiendo más la diferencia. Es por eso que este hospital desarrolló un "Programa de Manejo Intestinal"; que consiste a grandes rasgos en aplicar un enema (no fleet, sino que una mezcla especial) una vez al día para así limpiar el intestino durante 24 horas: https://www.cincinnatichildrens.org/service/c/colorectal/treatments/bowel-management. Es posible encontrar mucha información sobre esto en Internet, pero en simple se trata de lavar la parte final del colon pasando una mezcla para limpiar y luego estar entre 45 minutos y una hora en el WC para evacuar lo suficiente para estar limpio las siguientes 24 horas. 

El programa en EEUU fue exitoso (cerca de 95% pueden dejar los pañales) y hoy la CLC lo está aplicando. Desconozco si se imparte en otro lado. También es posible hacerlo mediante el auto aprendizaje, pero la gracia del programa es que te permite medir con radiografías diarias se está funcionando o no el sistema. El programa en su versión original dura una semana y al menos todos los casos que yo conozco personalmente han estado felices con los resultados. Una vez que los niños llevan un año usando exitosamente el sistema, puede analizarse hacer otra operación, el "Malone", que permite pasar el enema por el ombligo, evitando así todas las complejidades de hacerlo de forma anal. Algunos optan por hacer juntas todas las operaciones, otras parten por una, y otros no hacen ninguna. Como todo en la Espina Bífida es muy caso a caso, depende del niño, de la familia y de miles