Y ya van cinco años: nuevos desafíos

No puedo creer que ya han pasado cinco años desde el diagnóstico, no había tomado el peso de cinco años de lucha de nuestra niña fuerte y valiente que ya ha logrado tanto. ¿Cómo se ve una niña de casi cinco años con espina bífida? Bastante similar a una sin. Ojalá alguien me hubiese podido mostrar cómo se vería nuestra vida ahora en esos meses de angustia durante el embarazo. 

Ema con alas.png

Con la lesión que tenía nuestra hija (L1) la marcha era un sueño lejano... hace 2 semanas el colegio me pidió no llevar más el carro andador porque era un estorbo y "nadie lo usaba". No me podrían haber pedido algo mejor.  Tengo claro que eso puede cambiar con los años, y que quizás sería mejor un poco más de estabilidad para que la caminata sea más firme, pero hemos decidido apoyar y aplaudir la autonomía e independencia que le da poder caminar libremente y no insistir con que use apoyo. 

Cada año ha tenido un desafío particular, y creo que éste ha sido trabajar la confianza y seguridad de nuestra hija. Sus compañeras ya son más grandes, interactúa con muchos pares y la gente hace preguntas; algunas que nacen de inquietudes naturales, otras de la ignorancia, y siempre están las derechamente mal intencionadas. Con todas hay que lidiar, y enseñarle a ella también a hacerlo. 

Nuestra estrategia ha sido Hablarlo Todo Siempre. ¿Una niña pregunta? Se le contesta. ¿Una mamá mira y apunta? Se le acerca y se le explica.  Es un poco agotador y muchas veces lo hago aguantando las lágrimas y el puñete, pero mi hija ha aprendido mirando y tiene una paciencia exquisita e infinita para explicarles a todos su condición. Con ella hacemos lo mismo, hablamos de su cicatriz, de sus pies, de sus terapias, verbalizando lo que está sucediendo e instándola a preguntar. 

La hemos preparado para las preguntas complicadas. Para que no la pillen desprevenida y quede sin respuesta. Para que tenga un lugar seguro y cómodo desde donde contestar. La hemos ayudado como podemos; en el colegio llevamos dos años haciendo una presentación en Power Point en base a un guión que armamos consultando con sicólogas (lo puedo compartir si a alguien le interesa) e inspirado en lo que han hecho otras mamás en diferentes países que parte de la narrativa de que todos tenemos algo que nos hace diferentes.

En las reuniones de apoderados abordamos el tema el primer día y nos mostramos abiertos a llamados o preguntas. Es completamente natural que una mamá se pregunte si puede invitar a mi hija a su casa sin riesgos, pero si no le abro el espacio jamás se va a atrever a poner el tema.  Hemos encontrado también un par de libros que abordan la espina bífida desde una mirada más lúdica y fácil para los niños: 

Frente a mi nariz: http://www.milibrodeespinabifida.org/pdf/SpinaBifidaBook_Spa.pdf

Capítulo y libro de Daniel Tigre: Hay un capítulo y también un libro (lamentablemente sólo lo he encontrado en inglés) sobre una nueva amiga que necesita órtesis y muletas para caminar. En el capítulo Daniel canta "somos diferentes pero también podemos ser iguales", y es lo más enternecedor del mundo cuando mi hija me canta esa frase. 

El tema de las diferencias veo que irá cuesta arriba, pero como todo con la espina bífida, hay que hacerse cargo, lo mejor posible y con las herramientas que uno tiene. 

 

AGREGADO:  Adjunto la presentación y el guión por algunas solicitudes que me llegaron. Lo más importante es el guión, la PPT es sólo para acompañar gráficamente la charla y hacerla más entretenida. Yo no soy experta pero en mi experiencia no debiera durar más de 10/15 minutos y les va a hacer sentido hasta prekinder o kinder (máximo 6 años).