Tres años ya....

Hoy, hace tres años, decidimos operar a nuestra hija de su mielomeningocele dentro de mi útero. Tomamos la primera de muchas decisiones difíciles, y nos tuvimos que volver padres antes de que ella naciera, siendo ya responsables por una vida que necesitaba tanto de nosotros.

Al menos para nosotros, la decisión de operarnos fue más fácil que el diagnóstico. Porque fue pasar de la inercia a la acción, fue mover montañas, fue empezar la lucha. Y nunca miramos atrás... quizás aveces uno se equivoca, a veces nos equivocamos de tratamientos, de especialistas, de remedios. Pero en esto nadie es perfecto y lo único que nos mueve es hacer siempre lo que consideramos mejor para ella. 

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Hoy miro a mi niña y a veces no puedo creer que está conmigo, conversándome, caminando al lado mío en su carrito, abrazando a su hermano, cantando en la tina. Ha sido tanto esfuerzo, lágrimas y peleas, pero al mismo tiempo tantas las alegrías, los logros, las batallas ganadas. No puedo creer que el próximo año entra a playgroup en un colegio, que la he visto bailar en sus celebraciones en el jardín, que juega con sus amigos en la plaza. 

Porque todas esas cosas uno cree que no van a pasar. Entonces, cuando suceden, soy hitos que se celebran. Por eso no puedo evitar que me caigan las lágrimas mientras la filmo en sus presentaciones o cuando me cuenta lo que hizo ayer o lo que va a hacer mañana. 

Creo que en este "aniversario" lo clave es el agradecimiento: hay tantas personas tras los logros de la Ema! Su familia, sus abuelos, nuestra adorada Marisol que llegó cuando tenía sólo dos meses, sus doctores que hicieron hicieron todo para que la pudiéramos operar y  los que hoy nos acompañan en su rehabilitación, sus terapeutas del Amancay, otras madres con hijos mayores que nos han guiado,  mamás operadas después que nosotros con las que nos acompañamos... en fin, es un proyecto de vida donde uno no está solo. 

Por eso, creo que es tremendamente injusto que madres que reciben el mismo diagnóstico, a quienes el corazón también se les llena de esperanza con la operación, no puedan realizarla por un tema económico. El Ague sólo cubre las disrafias espinales una vez nacido el niño... y así cientos de madres al año tienen que tomar una decisión aún mas difícil: operar a su hijo/a, sabiendo que saldrán de la clínica no sólo con su guagua sino también con una deuda gigantesca. 

Cada vez que me acuerdo del momento del diagnóstico o que me llama una mamá recién diagnosticada se me aprieta el corazón. Después de estos años el único consejo que creo que vale la pena es ir un paso a la vez. Tener un buen duelo, levantar la frente, armar fuerzas y empezar la lucha. Dar las peleas de a una; cuando tu hijo tiene dos meses poco le va a servir que uno esté preocupada de si necesitará órtesis para ir al viaje de estudio en tercero medio.Yo siempre estoy pensando en soluciones para el futuro, pero trato de enfocarme en el aquí y en el ahora: qué puedo hacer para que mi hija esté mejor y sea más feliz hoy. 

Nicole KellerComment