La operación

Al tercer día después del diagnóstico algo cambió. Yo simplemente no estaba dispuesta a la espera dolorosa sabiendo que mi hija tenía la médula expuesta, y que el líquido amniótico le estaba haciendo daño. Me dolía proyectar que pasaran los meses y yo no podía hacer nada por ella, pese a que éramos una sola. 

(Es importante decir que la lesión de mi hija estaba abierta (no siempre lo está) y que estaba bastante arriba (entre Lumbar 1 y Lumbar 3). Las lesiones de la espina bífida pueden estar a nivel cervical, torácica, Lumbar (entre 1 y 5) y sacro. Mientras más abajo mejor. Mi hija tenía además, una hidrocefalia en aumento. Comento esto porque no me atrevo a decir que la operación dentro del útero es sí o sí la mejor alternativa para todos, para nosotros sí lo era.)

Bastó con la información de que existía una operación para que focalizara toda mi energía, pena y angustia en averiguar todo lo posible. Descubrimos que en Estados Unidos acababa de terminar el estudio MOMS (Estudio del Manejo de Myelomeningocele), que comparó desde el año 2003  las dos formas de abordar guaguas con Espina Bífida: cirugía prenatal o cirugía postnatal. Existía la teoría de que el líquido amniótico en contacto con la médula empeoraba la condición de la guagua y el fin del estudio era comprobar si esta operación precoz tenía beneficios.

Los resultados del estudio habían salido recién hace 5 meses y eran positivos: reducían (sin eliminar) gran parte de los problemas asociados a la malformación: los problemas en el cerebro y la posibilidad de tener que poner un catéter de drenaje y mejoraban las condiciones motoras. Los riesgos también son altos: parto prematuro, pérdida de líquido amniótico y la posibilidad de que la guagua no sobreviviera la operación.

En 5 horas hablé con todos los centros de EE.UU donde se realizaba la operación, cuáles eran los requisitos, qué tenía que hacer, cuáles serían los costos. Había una sensación de angustia creciente cuando algunos me decían que tendría sólo 4 semanas para hacer la operación –no operan después de las 25 semanas-,  exigían además que la madre se quedara en la ciudad hasta el parto y los costos eran abrumadores. Mantener estos diálogos eternos en inglés, con un nudo en la garganta ha sido una de las experiencias más desgastadoras de mi vida. Finalmente, sacamos en limpio que había un examen esencial antes de dar otro paso: la amniosíntesis, para ver si mi hija tenía un problema cromosómico. Si lo tenía, la operación quedaba descartada.

Esa misma tarde llamé a mi doctor para coordinar el examen, y me dio una buena noticia: en la clínica por su parte habían realizado la misma investigación que yo, pero llegaron más allá, ubicando a un doctor de Colombia que había participado en el estudio experimental en EE.UU, que había ya operado con su equipo a 17 mamás, y estaría dispuesto a venir a Chile para operarme.

De nuevo, mar de llantos, de la ilusión de poder hacer algo para ayudar a ni niña. Que diferente es cambiar 4 meses de espera por días de estar en movimiento constante de averiguaciones y exámenes, todo orientado hacia una luz de esperanza. Todo era al límite; tenía ya 21 semanas de embarazo y  sólo 4 para operarme y tenía que cumplir con una serie de condiciones. Nos midieron todo lo que se puede medir para asegurarse que, fuera de la Espina Bífida, estaba todo perfecto.

Mientras esperábamos los resultados de los exámenes fuimos con mi marido a Santa Teresita, cada uno a ofrecer lo que pudiera. Hay algo tan triste, pero al mismo tiempo tan íntimo y esperanzador de ir con  tu guagua dentro a pedir, finalmente, un milagro. Estaba lleno de gente en el santuario y uno se acuerda que todos tienen dolor, causas nobles por las cuáles pedir, deseos profundos de que las cosas cambien. A veces, hay milagros, o los problemas se solucionan. Prueba de ello eran todas las flores agradeciendo favores concedidos. Ahí mismo decidimos volver todos los años, pero con nuestra hija, porque nos fuimos convencidos de que el milagro iba a suceder.

Cuando los doctores de Colombia nos aseguraron que podíamos seguir con la operación tuvimos una mezcla de felicidad y alivio, con un creciente terror al próximo paso. Era una operación que nunca se había hecho en Chile, que tenía riesgos para mi hija, que iba a ser muy dolorosa física y emocionalmente para mí y que involucraba estar en cama hasta que naciera. Era además una operación que, en la mayoría de los casos, mejora los problemas asociados a su condición, pero que en ningún caso los elimina.

Pasaron sólo dos semanas entre que nos enteramos que nuestra hija tenía Espina Bífida y que me internaron en la clínica. Finalmente fueron 7 doctores los que participarían en la operación. La noche antes fueron a mi pieza a explicarnos con detalles cómo sería la intervención y quizá hubiera preferido no saber. Era a útero abierto, iban a sacar el útero de mi cuerpo, guardar el líquido amniótico y operar la espalda de mi hija para cerrar la lesión.  Después lo volverían a meter a través de un catéter, cerrarían mi guata y a esperar.

Estaba asustada. La operación era con anestesia general porque mi niña también tenía que estar anestesiada. Mi pesadilla era despertarme de la operación y darme cuenta que ya no estaba mi guata de embarazada, que algo horrible había pasado. Por lo mismo, el doctor se encargó de decirme al segundo de haberme despertado que las dos estábamos bien, que la operación había salido según lo programado. 

Nicole KellerComment