Cateterismo

La gran mayoría de los niños (y adultos) con espina bífida tienen daño en los nervios que controlan el intestino y la vejiga. Esto porque dichos nervios salen de la médula espinal a nivel sacro, entonces la lesión de la espalda tiene que ser muy baja para que no estén afectados. Pueden quedar algunos nervios "sanos", lo que permite a ciertos niños lograr algún grado de control de vejiga e intestino. Toda mamá quiere que su hijo esté dentro de este pequeño porcentaje, pero lo cierto que que menos del 15% de las personas con EB logran continencia total sin uso de sondas y remedios. 

Extrañamente, para nosotros éste tema ha sido más difícil que cualquier otro. Requiere mucha planificación y organización y para ser sincera.... cansa. Sin embargo, ya es parte de nuestra vida y hemos decido que no la limita. Lo tenemos ya incorporado en nuestra rutina y para nuestra hija se transformó en una cosa más que tiene que hacer, como lavarse los dientes. 

Hay diferentes razones por la cual uno tiene que hacer cateterismo. En caso de vejiga neurogénica de alto riesgo (reflujo hacia los riñones), se usa para evitar este reflujo y mantener los riñones sanos y sin dilatación. En el caso de vejiga de bajo riesgo lo común es tener que hacer cateterismo para ayudar a vaciar por completo la vejiga (previene infecciones). Hay niños que no tienen ninguno de estos dos inconvenientes (no hay reflujo y vacían completo) pero con el tiempo también deben sondearse para  eventualmente dejar los pañales. 

En nuestro caso, durante todo el primer año nuestra hija tomó antibióticos (Cefadroxilo) de forma preventiva para evitar infecciones urinarias. Luego nos pasamos a un antibiótico menos agresivo y más específico para las infecciones (Nitrofurantonina). Intentemos varias veces dejar los antibióticos, pero las infecciones se hacían demasiado reiterativas. Al año dos meses comenzamos con el cateterismo. Nos enseñó una enfermera que capacitó a toda la familia y a la cual le pido que le vaya enseñando a las personas que se hace necesario (tías del jardín). 

Hemos usado dos tipo de sonda; la primera, la Nelaton es más fácil para aprender, al ser más larga y firme. Se lubrica con suero o agua destilada (algunos usan vaselina) y es desechable, se bota después de cada uso. La venden en Dipromed y el costo aproximado es de unos $20.000 cada cien. 

 La sonda Nelaton es la mejor para aprender. 

La sonda Nelaton es la mejor para aprender. 

Cuando ya teníamos la habilidad adquirida, pasamos a la sonda Fuji. Es más cara (cerca de $20.000) pero dura un año completo. Se guarda dentro de un líquido que se llama Cloruro de Benzaclonio, que se manda a hacer a las farmacias con receta y dura un mes. Luego del uso se lava y se vuelve a meter en el líquido que la desinfecta. La gracia que tiene es que está constantemente lubricada, pero es más corta y difícil de usar que la Nelaton si uno está aprendiendo. Hay para mujeres (más corta) y para hombres, nosotros siempre compramos para hombre porque son más fáciles de usar al ser más largas. 

Hay algunos doctores a los que no les gusta esta sonda porque sostienen que genera más infección, en nuestro caso ha sido todo lo contrario y nos es mucho más cómoda que la Nelaton, aunque cuando salimos de la casa la seguimos usando. 

 Sonda fuji. 

Sonda fuji. 

Cuando las vejigas se contraen muy fácil (que se refleja en el pañal siempre mojado), algunos niños toman Oxibutinina (Uricont), que ayuda a relajar la vejiga y así apostar a estar secos entre sondeos. Esto se complementa con el antibiótico, que también se hace muy necesario porque obviamente el cateterismo tiene como riesgo la infección.

La mayoría de las personas hacen lo que se llama "Cateterismo Intermitente Limpio" (no estéril). Lo cual implica lavarse muy bien las manos antes, limpiar con algodón la zona, luego usar alcohol gel en as manos para después hacer el sondeo. En las clínicas para las tomas de muestras hacen "Catererismo estéril", que implica guantes, mantas estériles y otros implementos que impiden la contaminación de la muestra. Yo opté por limpio y no estéril porque es lo que nos sugirió el doctor y la enfermera y porque nosotros como familia tratamos de hacer la vida lo más normal posible, y eso aveces implica sondear en el auto, casas de amigas e incluso en baños públicos!

Hay veces en que -pese a todo lo anterior- los niños no están 100% secos todo el día. En ese momento hay que pasar a analizar otras opciones más quirúrgicas (puede ser que a nosotros nos toque).... pero eso ya es harina de otro costal!