Primer encuentro padres, pacientes y doctores

Hace unos días empecé a leer un libro de un periodista que entrevistó a cientos de padres de niños "excepcionales"; que van desde prodigios musicales, hasta niños con síndrome de down o alguna discapacidad. En una parte dice que según sus entrevistas ha podido concluir que "Tener niños excepcionales exagera las tendencias de paternidad, aquellos que habrían sido malos padres son pésimos, pero aquellos que habrían sido buenos padres se transforman en extraordinarios".

La semana pasada muchas de las madres que operamos dentro del útero a nuestro niños nos reunimos con ocasión de los tres años de la primera operación, y me emocionó ver tantas madres y padres extraordinarios, todos en la misma lucha por sus hijos, pero también enfrentando el camino con alegría. 

En un camino que aveces es difícil es tan importante sentir comunidad y acompañamiento, sobre todo cuando uno sabe que es poca la gente que puede realmente entender como te sientes y las cosas que vives. Poder compartir las dudas, las experiencias y los tratamientos es información muy valiosa cuando estás tratando de hacer lo mejor para tu hijo/a. 

 Primer encuentro de pacientes de cirugía intrauterina CLC  (foto CLC)

Primer encuentro de pacientes de cirugía intrauterina CLC  (foto CLC)

Ver a los doctores que se la jugaron para que se hiciera la primera operación en Chile y que operaron a nuestras guaguas de semanas dentro de nuestras guatas y a aquellos que mes a mes nos acompañan en su rehabilitación y control también te da la tranquilidad y seguridad de que vas por el mejor camino posible para tu hijo o hija y que estás haciendo todo lo humanamente posible. 

Uno de los videos que mostraron en el encuentro tiene tres historias, donde las mamás cuentan cómo fue el diagnóstico, y creo que puede ser bueno verlo para aquellos padres que recién se enteran que su guagua viene con espina bífida. 

 

Realmente espero que sea el primero de muchos eventos donde nos podamos ver, conocer a nuestros niños, compartir experiencias y datos y acordarnos que cada vez somos más y que es más fácil avanzar juntas!