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Viviendo con Espina Bífida

Somos los padres de una preciosa niña con Espina Bífida. Luchamos todos los días para que ella esté siempre al máximo de su potencial, y que sea lo mejor que pueda ser, sin nunca olvidar que su felicidad es nuestra primera prioridad.

No descansamos en la búsqueda de tratamientos, ideas y artefactos que hagan su vida mejor y queremos mostrárselos a quiénes están en el mismo camino.

Muchas veces familias que acaban de recibir la noticia de que su hija o hijo tiene espina bífida nos llaman con miles de preguntas y quisimos crear un lugar donde esté toda la información disponible, sobre todo porque fuimos los primeros en Chile en realizar la operación intrauterina. 

No somos expertos ni doctores, sólo padres muy involucrados tratando de generar comunidad en torno a una condición difícil y muchas veces desconocida.

Contacto: viviendoconespinabifida@gmail.com