... "Manejo Intestinal"

Para este tema no voy a entrar en nuestros detalles particulares porque me parece que es muy íntimo, pero sí el "manejo intestinal" es una de los grandes desafíos de la Espina Bífida, tanto a nivel médico como social. Hay varios niños que logran total continencia y no es problema, pero hay muchos otros que no, y eso se transforma en un desafíos familiar gigante que se suele conversar poco. 

El primer desafío suele venir por el lado de la incontinencia urinaria; mucho niños deben cateterizarse cada 3 a 4 horas tanto por un tema médico (evitar reflujo hacia el riñón) como para intentar lograr la llamada continencia social. Para esto se suelen mezclar técnicas como el sondeo, medicamentos (Oxibutinina que evita la contracción de la vejiga), y existen también ciertas intervenciones quirúrgicas para lograr el objetivo.

El "Mitrofanoff" permite realizar el catererismo a través de una sonda por el ombigo

El "Mitrofanoff" permite realizar el catererismo a través de una sonda por el ombigo

Una de estas operaciones es el "sling suburetral". A nivel general se trata de un  soporte, sin tensión, que aumenta la resistencia de la orina a la salida de la vejiga. Se hace por laparascopía y permite evitar ese "goteo". Como todas, no es una operación infalible y aveces queda "muy suelto" y sigue el goteo o "muy apretada" y hay que ser más rigurosos con el sondeo para evitar reflujo. En ocasiones se combina con la operación de aumento de vejiga, que es una intervención mayor y consiste en hacer más grande la vejiga para que tenga mayor capacidad de contención y así lograr la continencia. Una tercera cirugía en este ámbito es el "Mitrofanoff", que permite hacer cateterismo a través del ombligo, y que se suele recomendar a aquellos que se trasladan en silla de ruedas para hacer menos complejo el sondeo durante el día. 

A nivel intestinal, el desafío también es grande. Según estudios del Childrens Hospital de Cincinatti, uno de los principales problemas de la incontinencia (uso de pañales) es el impacto social sobre los niños, que a medida que crecen van resintiendo más la diferencia. Es por eso que este hospital desarrolló un "Programa de Manejo Intestinal"; que consiste a grandes rasgos en aplicar un enema (no fleet, sino que una mezcla especial) una vez al día para así limpiar el intestino durante 24 horas: https://www.cincinnatichildrens.org/service/c/colorectal/treatments/bowel-management. Es posible encontrar mucha información sobre esto en Internet, pero en simple se trata de lavar la parte final del colon pasando una mezcla para limpiar y luego estar entre 45 minutos y una hora en el WC para evacuar lo suficiente para estar limpio las siguientes 24 horas. 

El programa en EEUU fue exitoso (cerca de 95% pueden dejar los pañales) y hoy la CLC lo está aplicando. Desconozco si se imparte en otro lado. También es posible hacerlo mediante el auto aprendizaje, pero la gracia del programa es que te permite medir con radiografías diarias se está funcionando o no el sistema. El programa en su versión original dura una semana y al menos todos los casos que yo conozco personalmente han estado felices con los resultados. Una vez que los niños llevan un año usando exitosamente el sistema, puede analizarse hacer otra operación, el "Malone", que permite pasar el enema por el ombligo, evitando así todas las complejidades de hacerlo de forma anal. Algunos optan por hacer juntas todas las operaciones, otras parten por una, y otros no hacen ninguna. Como todo en la Espina Bífida es muy caso a caso, depende del niño, de la familia y de miles 

Primera vez en silla de ruedas

El año 2012 fuimos una de las historias de la Teletón. Mi hija tenía recién un año y la periodista que nos fue a hacer la nota me comentó que, en su experiencia, el momento más duro para los padres era cuando tenían que dejar atrás el coche y subir a sus hijos a una silla de rueda. Yo le comenté que me daba lo mismo, que era parte de la vida... pero le estaba mintiendo. 

Quizás por ese mismo miedo de pasar a una silla de ruedas es que nunca usamos mucho el coche. A los dos años nos pasamos al andador y si la distancia era muy larga, el panorama no se hacía. Cuando nació nuestro segundo hijo compramos un coche doble donde ella iba parada atrás y así logramos arreglarnos durante muchos años.

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Extrañamente, la primera vez que necesitamos una silla de rueda calzó con el momento en que mi hija mejor camina sin ayuda. Por mucho que camine y sea independiente, las distancias largas son matadoras para ella y la agotan. Siempre tuve miedo de ofrecerle la opción de la silla, ¿y si se acostumbra? ¿si le da pena?

El fin de semana pasado fuimos a comprar regalos de Navidad, el lugar estaba lleno de gente y había que pasearse de un lado a otro; pensé en cancelar la idea e irnos para la casa. Pero fue ella -que ya está grande y en ocasiones muchísimo más madura que yo para enfrentar su condición- quien me planteó que una silla de rueda podría ser una buena idea. 

 

¿"Verdad que los niños pueden usar sillas de ruedas aveces cuando se cansan y después bajarse mamá"? Verdad. Y eso fue todo. Pedimos una silla y empezamos a avanzar, yo muy pendiente de las miradas de la gente y el impacto que pudieran tener en mi hija. Ella, feliz, saludando a las personas que pasaban, bajándose y recorriendo las tiendas para ayudarme a elegir regalos y feliz de la oportunidad de poder pasear sin agotarse. No puedo negar que me cargan las miradas de lástimas y las dificultades para pasar de un piso a otro, pero también que me doy cuenta que esos son mis propios fantasmas y que a mi hija no le afectan. 

Ahora que lo escribo me doy cuenta que suena como un momento mínimo, para algunos insignificante, en realidad hay mucho niños que usan silla de rueda desde mucho antes y es parte de sus vidas. Para mí fue ratificar que lo importante es que mi hija pueda moverse y ser independiente con las herramientas que tiene a su mano; órtesis, muletas, andador, silla de rueda y que mi preocupación tiene que ser el tenerlas disponibles para ella y educarla con la frente en alto para que no se sienta menos por necesitarlas. 

Y ya van cinco años: nuevos desafíos

No puedo creer que ya han pasado cinco años desde el diagnóstico, no había tomado el peso de cinco años de lucha de nuestra niña fuerte y valiente que ya ha logrado tanto. ¿Cómo se ve una niña de casi cinco años con espina bífida? Bastante similar a una sin. Ojalá alguien me hubiese podido mostrar cómo se vería nuestra vida ahora en esos meses de angustia durante el embarazo. 

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Con la lesión que tenía nuestra hija (L1) la marcha era un sueño lejano... hace 2 semanas el colegio me pidió no llevar más el carro andador porque era un estorbo y "nadie lo usaba". No me podrían haber pedido algo mejor.  Tengo claro que eso puede cambiar con los años, y que quizás sería mejor un poco más de estabilidad para que la caminata sea más firme, pero hemos decidido apoyar y aplaudir la autonomía e independencia que le da poder caminar libremente y no insistir con que use apoyo. 

Cada año ha tenido un desafío particular, y creo que éste ha sido trabajar la confianza y seguridad de nuestra hija. Sus compañeras ya son más grandes, interactúa con muchos pares y la gente hace preguntas; algunas que nacen de inquietudes naturales, otras de la ignorancia, y siempre están las derechamente mal intencionadas. Con todas hay que lidiar, y enseñarle a ella también a hacerlo. 

Nuestra estrategia ha sido Hablarlo Todo Siempre. ¿Una niña pregunta? Se le contesta. ¿Una mamá mira y apunta? Se le acerca y se le explica.  Es un poco agotador y muchas veces lo hago aguantando las lágrimas y el puñete, pero mi hija ha aprendido mirando y tiene una paciencia exquisita e infinita para explicarles a todos su condición. Con ella hacemos lo mismo, hablamos de su cicatriz, de sus pies, de sus terapias, verbalizando lo que está sucediendo e instándola a preguntar. 

La hemos preparado para las preguntas complicadas. Para que no la pillen desprevenida y quede sin respuesta. Para que tenga un lugar seguro y cómodo desde donde contestar. La hemos ayudado como podemos; en el colegio llevamos dos años haciendo una presentación en Power Point en base a un guión que armamos consultando con sicólogas (lo puedo compartir si a alguien le interesa) e inspirado en lo que han hecho otras mamás en diferentes países que parte de la narrativa de que todos tenemos algo que nos hace diferentes.

En las reuniones de apoderados abordamos el tema el primer día y nos mostramos abiertos a llamados o preguntas. Es completamente natural que una mamá se pregunte si puede invitar a mi hija a su casa sin riesgos, pero si no le abro el espacio jamás se va a atrever a poner el tema.  Hemos encontrado también un par de libros que abordan la espina bífida desde una mirada más lúdica y fácil para los niños: 

Frente a mi nariz: http://www.milibrodeespinabifida.org/pdf/SpinaBifidaBook_Spa.pdf

Capítulo y libro de Daniel Tigre: Hay un capítulo y también un libro (lamentablemente sólo lo he encontrado en inglés) sobre una nueva amiga que necesita órtesis y muletas para caminar. En el capítulo Daniel canta "somos diferentes pero también podemos ser iguales", y es lo más enternecedor del mundo cuando mi hija me canta esa frase. 

El tema de las diferencias veo que irá cuesta arriba, pero como todo con la espina bífida, hay que hacerse cargo, lo mejor posible y con las herramientas que uno tiene. 

 

AGREGADO:  Adjunto la presentación y el guión por algunas solicitudes que me llegaron. Lo más importante es el guión, la PPT es sólo para acompañar gráficamente la charla y hacerla más entretenida. Yo no soy experta pero en mi experiencia no debiera durar más de 10/15 minutos y les va a hacer sentido hasta prekinder o kinder (máximo 6 años). 

Desrotación de pies

Ha pasado mucho tiempo desde que escribimos. La entrada al colegio de nuestra hija (playgroup) y, en general la vida, ha estado intensa y hemos tenido poco tiempo para el blog. Este año ella entró formalmente a prekinder, lo cual ha traído una serie de nuevos desafíos, pero también ha tenido muchos avances. Uno de ellos es la marcha independiente. No para distancias largas, pero dentro de la casa y de la sala de clases es capaz de caminar sin ayuda. 

Cuando recién diagnosticaron a nuestra hija, lo que más nos dolía era que no pudiera caminar. Con el tiempo, y aunque suene extraño, simplemente nos dejó de importar. Habían otras cosas más complejas que abordar, el andador era parte de nuestras vidas y por su nivel de lesión todos nos decían que era muy difícil que pudiese caminar sin apoyo. Por eso cuando sucedió fue impactante y sorpresivo. 

Uno de los principales problemas que enfrentaba nuestra hija para la marcha independiente era la rotación interna de los pies, que causaba que se pisara contínuamente la punta de los pies al tratar de avanzar. Cuando empezó a caminar firme con el carro (más menos a los 2 años y medio) empezamos a probar con diferentes alternativas para lograr desrotar los pies. 

La primera alternativa era una especie de elástico que iba alrededor de la cintura, por fuera de la ropa y de la zapatilla y que rotaba hacia afuera el pie más problemático (en nuestro caso el derecho). Lo usamos más o menos 1 años y lo hacía una mamá del centro de rehabilitación al que vamos. Lo bueno era que efectivamente lograba que se rotara el pie, lo malo es que, al ser externo a la ropa, se ensuciaba con mucha facilidad y perdía rápidamente su elasticidad. 

 

Más a o menos a los 3 años y medio pasamos a un elástico que va por debajo de la ropa, que se abrocha al rededor de la cintura con un velcro y regula la rotación de ambos pies. Con este elástico nuestra hija avanzó mucho. Lo hace una kinesióloga de la Teletón y el principal desafío es que el elástico tenga el nivel de tensión suficiente para producir la rotación de los pies, pero que tampoco sea tanto como para que no se produzca la rotación hacia el otro lado. Al ser un elástico simple que se compra en cordonerías y luego se manda a coser, también va perdiendo elasticidad con el uso diario, razón por la cual hay que ir reponiéndolo cada cierto tiempo.  

En medio de la búsqueda probamos también con los llamados "twister cables", que logramos mandar a hacer en la Teletón. En EEUU se usan mucho, pero en nuestro caso eran muy aparatosos y difíciles de poner a y a nuestra hija nunca le acomodaron. Incluyo de todas formas una foto para que se hagan una idea. 

Finalmente el último verano (con nuestra hija de cuatro años y un par de meses) dejamos de usar los elásticos por el calor. Se demoró un poco, pero logró mantener la desrotación que lograba con los elásticos, aunque sigue habiendo un pie un poco más rebelde. Nuestros terapeutas nos dicen que con el tiempo y la madurez, mucho niños logran controlar mejor la rotación de los pies al caminar mas lentos y concentrados. Por lo general los elásticos se usan sólo cuando los niños son chicos, porque después es muy difícil encontrar elásticos que den un nivel de tensión que funcione con cuerpos más pesados. Nosotros nos demoramos en encontrar la fórmula perfecta, pero cuando lo hicimos, nos funcionó súper bien. 

Paper sobre cirugía intrauterina

Muchas veces falta información actualizada y local sobre la operación intrauterina de espina bífida. El doctor Felipe Otayza (uno de los doctores que ha participado de esta operación en Chile) publicó recientemente un paper sobre ésta en la Revisa Médica de la Clínica Las Condes, en una edición dedicada a las "enfermedades raras", donde hay otros papers relacionados a la discapacidad que vale la pena leer. 

Lo interesante del paper del Dr. Otayza es que trae en forma simple varios temas que como mamás nos toca abordar, como por ejemplo los requisitos para ser candidatas a la operación intrauterina, los protocolos de seguimiento y cuáles son los controles post nacimiento. 

[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 442-451]

[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 442-451]

Incluye además tablas que permiten ver de manera fácil cuáles han sido los resultados de estudios comparativos realizados en EEUU. Hay también un breve texto sobre cuál ha sido la experiencia local, 

[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 442-451]

[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 442-451]

El paper se puede descargar aquí, o verlo en el siguiente link.

 

Espina Bífida en Conciencia Inclusiva

El viernes pasado Conciencia Inclusiva (de CNN) fue sobre la Espina Bífida, su impacto en la vida de las personas, la operación intrauterina y otras cosas más.  Creo que es muy positivo que ésta condición esté cada vez más en la agenda pública, avanzando hacia un camino de mayor inclusión y menos discriminación y evidenciando los problemas que enfrentan las personas y las familias con discapacidad. 

Sólo poniendo el tema sobre el tapete se logra poder empezar a conversar de tantos temas urgentes, algunos sólo de espina bífida (como la operación intrauterina) y otros más globales (discriminación escolar). 

Me encantó también poder conocer más sobre la Corporación  Espina Bífida (Corpeb) (www.corpeb.cl) que hace un trabajo precioso apoyando y mejorando la calidad de vida de niños con Espina Bífida. 

Postura y fortalecimiento de tronco

Hace cerca de un mes, nuestra hija nos sorprendió dando sus primeros pasos sin apoyo (con órtesis). Fue algo tan inesperado y que nos alegró tanto que se lo seguimos incentivando con muchas ganas. Ella además, motivada porque su hermano menor se lanzó a caminar quiere dar pasos todo el tiempo y hemos pasado interminables horas sentados mientras nuestros dos hijos cruzan la sala caminando para tirarse a nuestros brazos. 

Sin embargo.... y ahora viene el pero.... por falta de musculatura abdominal esta caminata libre hace que ella arquee la espalda y saque la guata hacia afuera. No sé cuánto daño futuro eso le puede causar pero nuestra intuición nos decía que había que corregirlo. 

En un comienzo se nos ocurrió usar Taping, pero una de nuestras terapeutas nos recomendó usar un SPIO (Stabilizing Pressure Input Orthosis en inglés). A grandes rasgos se trata de una especie de camiseta que se pone debajo de la ropa y que ayuda en asistir pacientes con déficit propioceptivos o de estabilidad. Funciona generando una presión profunda en los músculos (pero sin apretar), dándole al cuerpo un insumo sensorial. Se recomienda para niños con poca activación o debilidad de tronco y he sabido que lo usan también algunos niños con problemas de atención. Me han contado que en Chile hay algunas personas que hacen implementos similares, pero no me ha tocado verlos.

Cuando nuestra hija era chica (1 año) compramos uno pero como no lo usábamos nunca lo regalamos al centro de rehabilitación al que vamos. No lo usamos porque era una edad en que nuestra hija estaba con demasiadas cosas (y nosotros superados) y la verdad es que como recién se estaba parando con mucho apoyo no veíamos mucho el beneficio. 

Sin embargo ahora (3.6 años) nuestra kinesióloga nos prestó una de estas camisetas que se trajo de EEUU y la diferencia es impactante. Sólo con usarlo da pasos más firmas y ella se para más derecha. Me ha llamado la atención de que le gusta usarlo y no se la quiere sacar después del colegio... quizás hay también un tema de contención sensorial de por medio. 

Acabamos de encargar la propia que nos va a llegar en julio (las hacen, para variar, en EE.UU). La que nos estamos trayendo tiene un espacio en la espalda que permite meter (si es necesario)  un panel semirígido, el cual puede ayudar a abordar la escoliosis, que por ahora no es un problema para nosotros, pero puede serlo más adelante. 

 


La eterna búsqueda de zapatos para órtesis

Fuera del tema médico y de terapias, una de nuestras grandes frustraciones más "livianas" en el mundo de la espina bífida es el tema de los zapatos. Las órtesis no permiten flexionar el pie y aumentan su tamaño, haciendo muy difícil encontrar zapatos que quepan sin que queden muy largos y causen tropiezos. 

En general hay tres opciones: buscar zapatos comunes y corrientes pero que por alguna condición permiten el uso de órtesis, comprar en tiendas especializadas en EE.UU y que los manden a Chile (más caro) o mandarlos a hacer (esto último nosotros nunca lo hemos hecho). 

Éstas son las zapatillas que hemos usado los últimos meses; son ideales por el velcro y el elástico en el talón.

Éstas son las zapatillas que hemos usado los últimos meses; son ideales por el velcro y el elástico en el talón.

En nuestro caso, comenzamos con los zapatos comunes (Nike).  Otros que funcionan bien cuando son más grandes son los VANS, o aquellos que tengan la horma ancha. Para el verano, algunos modelos de Crocs también son compatibles con las órtesis.

 A diferencia de otros niños, los que usan órtesis normalmente no tienen muchos zapatos distintos y al usar los mismo todos los días, se rompen rápidamente. Por lo mismo, cuando encontramos un modelo que nos sirve compamos 3 o 4 pares. Ahora llevamos como un año con las mismas zapatillas rosadas (que no se ven muy bien en el uniforme rojo) y creo que ya vamos a salir en búsqueda de un nuevo par. 

En estas búsquedas aprendimos algunas técnicas que puedes ser útiles  

1. Dejar al hijo/a en la casa y llevar la órtesis, es una compra tediosa y que puede tomar tiempo.... sería además uno de los pocos beneficios asociado al uso de órtesis :). 

2. Mirar zapatos que tengan horma ancha y ojalá elástico en la parte de arriba del talón (ver foto). A veces es bueno ir a una tienda grande con varias marcas y preguntarle a los vendedores por los zapatos de niño más anchos que tengan. 

3. Sacarle la plantilla para dejar más espacio para la órtesis. Por lo general salen altiro, aunque a veces están pegadas con un poco de pegamento. 

Hemos probado también comprando en EE.UU zapatos especiales para órtesis, es decir, que vienen un con mecanismo especial para abrir y cerrar el zapato de manera que la órtesis entre de manera fácil. Mis favoritos personales son los de Hatchback donde hay para hombres y mujeres. 

El principal problema que tienen es que son bastante caros (cerca de US$ 70 el par), pero al menos en nuestro caso los pies crecen muy lentos y un mismo par nos dura más de un año. Lo que me gusta es que tienen algunas versiones más "femeninas" para poder variar de la típica zapatilla para cumpleaños y otros eventos y es agradable tener un zapato fácil de poner (abajo foto de algunos modelos).  Otras marcas son www.keepingpace.com y www.thewideshoes.com, aunque no los hemos probado. 

ACTUALIZACIÓN:  Fuimos hace unas semanas a buscar zapatillas nuevas y encontramos en Nike un modelo que funciona súper bien con las órtesis. Había para niña y niño. 

"Taping"

El "taping" (uso de una especia de tape elástico) está muy de moda para rehabilitación y terapia deportiva, y  es una de las técnicas que probamos en los pies y piernas de nuestra hija. Entre los 6 meses y el año, lo usamos para tratar de rotar  los pies hacia afuera (dejarlos en posición neutra), y luego intentando rotar también las piernas, envolviéndolas desde la cadera hasta los pies. 

Esta técnica la aplican los kinesiólogos y nosotros lo que hicimos fue aprender la técnica para poder aplicarla en la casa. El taping se sale fácil con los baños y era importante para nosotros no depender siempre de un tercero para utilizarlo. 

Nuestra experiencia (desde el punto de vista de los padres, no profesionales expertos) es que el taping sirve en las extremidades que sí tienen sensibilidad  (nervios conectados y funcionando).  Nuestra hija no tiene sensibilidad desde la rodilla hacia abajo y nuestra impresión es que no le hizo mucho efecto. Un par de terapeutas que han hecho cursos de taping nos han dicho que en generar los estudios respaldan que la técnica funciona sólo cuando los músculos están enervados. 

En las otras partes del cuerpo donde sí había sensibilidad (piernas), nosotros sentimos que hubo un mayor impacto. Sin embargo, a medida que nuestra hija creció y se fue haciendo más fuerte, la tensión que creaba del taping fue disminuyendo y no permitió desrotar las piernas, razón por la que tuvimos que pasar a otros métodos.

Nosotros no probamos el taping para fortalecer la espalda y el tronco, pero sé de algunos padres que lo han hecho. De hecho, hay un estudio que se realizó para temas posturales en cuatro niños entre 5 y 9 años en Turquía que muestra mejoras en postura, control de tronco y el WeeFim (medición funcional; en Chile la hacen en la Teletón).

De todas formas creo que es una técnica que vale probar, sobre todo si hay sensibilidad en los pies. Es fundamental aprenderlo de un experto, tanto por un tema de cuidados de la piel, como porque requiere conocimientos sobre la posición y funcionamiento de los músculos. 

El taping hoy lo venden hasta en las farmacias, pero hay que cuidar que sea de buena calidad, sobre todo porque está en contacto permanente con la piel.

Acá hay un link de una terapeuta que le aplica taping a una guagua de 4 meses con espina bífida para que se hagan una idea; aunque la posición del tape varía caso a caso:  https://physioandrea.wordpress.com/tag/taping/

Proyecto de acuerdo para incluir operación in utero en el GES

Hoy 14 de abril la Cámara de la Sala de Diputados aprobó ayer un proyecto de acuerdo que le solicita a la Presidenta Michelle Bachelet que incluya en el Ges (Plan de Garantías Explícitas de Salud) la operación intrauterina de la espina bífida.  Fue aprobada por la unanimidad de los diputados.

Ojalá que este proyecto no se quede en nada y el ejecutivo pueda empujar esta iniciativa y se incluya  en el GES. Faltan muchas pasos aún para que las mamás recién diagnosticadas tengan la opción de optar por la operación intrauterina sin tener deudas millonarias. 

Documental "twice born" (nacido dos veces)

En Estados Unidos están emitiendo el documental "twice born" sobre la operación intrauterina de Espina Bífida en el CHOP (Children´s Hospital of Philadelphia). Lamentablemente en Chile no se puede ver el documental, aunque sí el trailer. 

Está en inglés; pero creo que no se necesita entender el idioma para identificarse con los padres y los doctores que vemos en la pantalla. 

 


Carros y marcha

No hemos escrito hace un tiempo. Nos consumió el verano y luego la entrada de nuestra hija al colegio (que da para un post aparte). Una de las principales dudas que tuvimos durante los primeros años y si nuestra hija iba a poder caminar, y cómo lo haría. De hecho para mí fue muy duro cuando los otros niños de un año empezaban a caminar y me di cuenta que las diferencias (que los primeros meses pasan casi inadvertidas) se estaban empezando a notar. 

Cuando empiezan en el parador, uno ve como imposibles los pasos independientes; pero llega un momento en que se suben a un andador (o carro) y descubren como moviendo partes de su cuerpo puede lograr una marcha. Nuestro primer carro lo obtuvimos en la Teleton, exactamente a los dos años tres meses.  Partimos leeento; viendo los vídeos no puedo creer la paciencia de horas parados en la vereda celebrándola para que avanzara. 

Carro que entrega la Teletón

Carro que entrega la Teletón

Creo que es el carro perfecto para empezar; es más o menos pesado, entonces es estable, las ruedas sólo van hacia adelante y hacia atrás (no giran), entonces pueden dar pequeños pasos para no desestabilizarse. Las ruedas traseras tienen freno, entonces impiden que los niños se vayan hacia atrás en subida.

El segundo paso que dimos (unos seis meses después); fue cambiar las dos ruedas delanteras por unas que sí permitieran girar. Ya en esta etapa ella estaba más cómoda en su carro, y para doblar tenía que levantarlo, lo cual le generaba frustración. Los primeros días fueron de más trabajo, porque -al ser más difícil de controlar- giraba en círculos sin poder avanzar. Una vez que se acostumbró le dio la libertad para pasear sola y con tranquilidad en espacios planos (supermercados, casa, vereda etc...).  

Llegó un momento en que el carro se nos hizo muy pesado y sentimos que ella tenía más energía de la que el andador le permitía. Empezamos a ver alternativas y nos decidimos por éste: Kaye Walker de apoyo posterior.

Carro Kaye Walker

Carro Kaye Walker

A nosotros nos ha funcionado súper bien; es más liviano y uno puede ponerle ruedas más "todo terreno" para que pueda andar rápido en la vereda e incluso el pasto (si está corto). Tiene diferentes alturas y yo calculo que le puede durar unos tres años. Con él va al colegio, camina en algunas partes de la casa, vamos a la plaza etc... Incluso le compramos un canasto de bicicleta para poner en la parte trasera, para que pueda llevar cosas consigo (no las puede llevar en la mano). 

El próximo paso serían las muletas... personalmente no estoy apurada, me gusta la postura que tiene usando el carro y nuestras terapeutas nos recomiendan las muletas cuando sean un poco más grandes por temas de coordinación. 

Cateterismo

La gran mayoría de los niños (y adultos) con espina bífida tienen daño en los nervios que controlan el intestino y la vejiga. Esto porque dichos nervios salen de la médula espinal a nivel sacro, entonces la lesión de la espalda tiene que ser muy baja para que no estén afectados. Pueden quedar algunos nervios "sanos", lo que permite a ciertos niños lograr algún grado de control de vejiga e intestino. Toda mamá quiere que su hijo esté dentro de este pequeño porcentaje, pero lo cierto que que menos del 15% de las personas con EB logran continencia total sin uso de sondas y remedios. 

Extrañamente, para nosotros éste tema ha sido más difícil que cualquier otro. Requiere mucha planificación y organización y para ser sincera.... cansa. Sin embargo, ya es parte de nuestra vida y hemos decido que no la limita. Lo tenemos ya incorporado en nuestra rutina y para nuestra hija se transformó en una cosa más que tiene que hacer, como lavarse los dientes. 

Hay diferentes razones por la cual uno tiene que hacer cateterismo. En caso de vejiga neurogénica de alto riesgo (reflujo hacia los riñones), se usa para evitar este reflujo y mantener los riñones sanos y sin dilatación. En el caso de vejiga de bajo riesgo lo común es tener que hacer cateterismo para ayudar a vaciar por completo la vejiga (previene infecciones). Hay niños que no tienen ninguno de estos dos inconvenientes (no hay reflujo y vacían completo) pero con el tiempo también deben sondearse para  eventualmente dejar los pañales. 

En nuestro caso, durante todo el primer año nuestra hija tomó antibióticos (Cefadroxilo) de forma preventiva para evitar infecciones urinarias. Luego nos pasamos a un antibiótico menos agresivo y más específico para las infecciones (Nitrofurantonina). Intentemos varias veces dejar los antibióticos, pero las infecciones se hacían demasiado reiterativas. Al año dos meses comenzamos con el cateterismo. Nos enseñó una enfermera que capacitó a toda la familia y a la cual le pido que le vaya enseñando a las personas que se hace necesario (tías del jardín). 

Hemos usado dos tipo de sonda; la primera, la Nelaton es más fácil para aprender, al ser más larga y firme. Se lubrica con suero o agua destilada (algunos usan vaselina) y es desechable, se bota después de cada uso. La venden en Dipromed y el costo aproximado es de unos $20.000 cada cien. 

La sonda Nelaton es la mejor para aprender. 

La sonda Nelaton es la mejor para aprender. 

Cuando ya teníamos la habilidad adquirida, pasamos a la sonda Fuji. Es más cara (cerca de $20.000) pero dura un año completo. Se guarda dentro de un líquido que se llama Cloruro de Benzaclonio, que se manda a hacer a las farmacias con receta y dura un mes. Luego del uso se lava y se vuelve a meter en el líquido que la desinfecta. La gracia que tiene es que está constantemente lubricada, pero es más corta y difícil de usar que la Nelaton si uno está aprendiendo. Hay para mujeres (más corta) y para hombres, nosotros siempre compramos para hombre porque son más fáciles de usar al ser más largas. 

Hay algunos doctores a los que no les gusta esta sonda porque sostienen que genera más infección, en nuestro caso ha sido todo lo contrario y nos es mucho más cómoda que la Nelaton, aunque cuando salimos de la casa la seguimos usando. 

Sonda fuji. 

Sonda fuji. 

Cuando las vejigas se contraen muy fácil (que se refleja en el pañal siempre mojado), algunos niños toman Oxibutinina (Uricont), que ayuda a relajar la vejiga y así apostar a estar secos entre sondeos. Esto se complementa con el antibiótico, que también se hace muy necesario porque obviamente el cateterismo tiene como riesgo la infección.

La mayoría de las personas hacen lo que se llama "Cateterismo Intermitente Limpio" (no estéril). Lo cual implica lavarse muy bien las manos antes, limpiar con algodón la zona, luego usar alcohol gel en as manos para después hacer el sondeo. En las clínicas para las tomas de muestras hacen "Catererismo estéril", que implica guantes, mantas estériles y otros implementos que impiden la contaminación de la muestra. Yo opté por limpio y no estéril porque es lo que nos sugirió el doctor y la enfermera y porque nosotros como familia tratamos de hacer la vida lo más normal posible, y eso aveces implica sondear en el auto, casas de amigas e incluso en baños públicos!

Hay veces en que -pese a todo lo anterior- los niños no están 100% secos todo el día. En ese momento hay que pasar a analizar otras opciones más quirúrgicas (puede ser que a nosotros nos toque).... pero eso ya es harina de otro costal!

Nota El Mercurio sobre operación intrauterina

Hoy El Mercurio publica una nota extensa sobre la importancia de la operación intrauterina y que ésta sea financiada por el auge y las isapres. El sólo hecho de que el Auge especifica que la operación de "disrafias espinales" que sea sólo para niños nacidos no debe ni puede ser un impedimento para cubrir la operación dentro del útero. 

El derecho a la salud es también para nuestros niños dentro del útero y está comprobado que con esta operación hay un impacto positivo medido en el desarrollo posterior de los niños con espina bífida. Es una decisión que cada familia debe tomar, considerando los riesgos y beneficios, pero no puede ser que a la angustia del diagnóstico y al difícil camino que es tener un niño con una discapacidad, haya que sumarle la incertidumbre de entrar a pabellón sabiendo que el sistema no cubre tu operación. 

Link: http://diario.elmercurio.com/2014/10/17/nacional/nacional/noticias/7c57c576-f5dc-43ee-b97d-f7872a335ab4.htm

Link: http://diario.elmercurio.com/2014/10/17/nacional/nacional/noticias/7c57c576-f5dc-43ee-b97d-f7872a335ab4.htm

Primer encuentro padres, pacientes y doctores

Hace unos días empecé a leer un libro de un periodista que entrevistó a cientos de padres de niños "excepcionales"; que van desde prodigios musicales, hasta niños con síndrome de down o alguna discapacidad. En una parte dice que según sus entrevistas ha podido concluir que "Tener niños excepcionales exagera las tendencias de paternidad, aquellos que habrían sido malos padres son pésimos, pero aquellos que habrían sido buenos padres se transforman en extraordinarios".

La semana pasada muchas de las madres que operamos dentro del útero a nuestro niños nos reunimos con ocasión de los tres años de la primera operación, y me emocionó ver tantas madres y padres extraordinarios, todos en la misma lucha por sus hijos, pero también enfrentando el camino con alegría. 

En un camino que aveces es difícil es tan importante sentir comunidad y acompañamiento, sobre todo cuando uno sabe que es poca la gente que puede realmente entender como te sientes y las cosas que vives. Poder compartir las dudas, las experiencias y los tratamientos es información muy valiosa cuando estás tratando de hacer lo mejor para tu hijo/a. 

Primer encuentro de pacientes de cirugía intrauterina CLC  (foto CLC)

Primer encuentro de pacientes de cirugía intrauterina CLC  (foto CLC)

Ver a los doctores que se la jugaron para que se hiciera la primera operación en Chile y que operaron a nuestras guaguas de semanas dentro de nuestras guatas y a aquellos que mes a mes nos acompañan en su rehabilitación y control también te da la tranquilidad y seguridad de que vas por el mejor camino posible para tu hijo o hija y que estás haciendo todo lo humanamente posible. 

Uno de los videos que mostraron en el encuentro tiene tres historias, donde las mamás cuentan cómo fue el diagnóstico, y creo que puede ser bueno verlo para aquellos padres que recién se enteran que su guagua viene con espina bífida. 

 

Realmente espero que sea el primero de muchos eventos donde nos podamos ver, conocer a nuestros niños, compartir experiencias y datos y acordarnos que cada vez somos más y que es más fácil avanzar juntas!


Tres años ya....

Hoy, hace tres años, decidimos operar a nuestra hija de su mielomeningocele dentro de mi útero. Tomamos la primera de muchas decisiones difíciles, y nos tuvimos que volver padres antes de que ella naciera, siendo ya responsables por una vida que necesitaba tanto de nosotros.

Al menos para nosotros, la decisión de operarnos fue más fácil que el diagnóstico. Porque fue pasar de la inercia a la acción, fue mover montañas, fue empezar la lucha. Y nunca miramos atrás... quizás aveces uno se equivoca, a veces nos equivocamos de tratamientos, de especialistas, de remedios. Pero en esto nadie es perfecto y lo único que nos mueve es hacer siempre lo que consideramos mejor para ella. 

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Hoy miro a mi niña y a veces no puedo creer que está conmigo, conversándome, caminando al lado mío en su carrito, abrazando a su hermano, cantando en la tina. Ha sido tanto esfuerzo, lágrimas y peleas, pero al mismo tiempo tantas las alegrías, los logros, las batallas ganadas. No puedo creer que el próximo año entra a playgroup en un colegio, que la he visto bailar en sus celebraciones en el jardín, que juega con sus amigos en la plaza. 

Porque todas esas cosas uno cree que no van a pasar. Entonces, cuando suceden, soy hitos que se celebran. Por eso no puedo evitar que me caigan las lágrimas mientras la filmo en sus presentaciones o cuando me cuenta lo que hizo ayer o lo que va a hacer mañana. 

Creo que en este "aniversario" lo clave es el agradecimiento: hay tantas personas tras los logros de la Ema! Su familia, sus abuelos, nuestra adorada Marisol que llegó cuando tenía sólo dos meses, sus doctores que hicieron hicieron todo para que la pudiéramos operar y  los que hoy nos acompañan en su rehabilitación, sus terapeutas del Amancay, otras madres con hijos mayores que nos han guiado,  mamás operadas después que nosotros con las que nos acompañamos... en fin, es un proyecto de vida donde uno no está solo. 

Por eso, creo que es tremendamente injusto que madres que reciben el mismo diagnóstico, a quienes el corazón también se les llena de esperanza con la operación, no puedan realizarla por un tema económico. El Ague sólo cubre las disrafias espinales una vez nacido el niño... y así cientos de madres al año tienen que tomar una decisión aún mas difícil: operar a su hijo/a, sabiendo que saldrán de la clínica no sólo con su guagua sino también con una deuda gigantesca. 

Cada vez que me acuerdo del momento del diagnóstico o que me llama una mamá recién diagnosticada se me aprieta el corazón. Después de estos años el único consejo que creo que vale la pena es ir un paso a la vez. Tener un buen duelo, levantar la frente, armar fuerzas y empezar la lucha. Dar las peleas de a una; cuando tu hijo tiene dos meses poco le va a servir que uno esté preocupada de si necesitará órtesis para ir al viaje de estudio en tercero medio.Yo siempre estoy pensando en soluciones para el futuro, pero trato de enfocarme en el aquí y en el ahora: qué puedo hacer para que mi hija esté mejor y sea más feliz hoy. 

Calcetines para órtesis

Puede sonar como un tema un poco mundano, pero cuando los niños dejan las férulas ("botitas" que hacen las terapeutas ocupacionales) y pasan a las "órtesis" (que requieren más trabajo y la hacen los ortesistas), los calcetines empiezan a ser un tema. 

Nuestra hija no tiene sensibilidad en los pies, por lo que es aún más importante que estén protegidos. Si la órtesis le aprieta o le está haciendo moretones, ella no se da cuenta. Las órtesis además transpiran mucho en verano, pueden ser un foco de hongos, y si el calcetín no es suficientemente largo, puede generar heridas.

Por todas estas razones es que tuvimos una larga búsqueda del calcetín perfecto... y lo encontramos! Son los SMARTKNIT® SEAMLESS AFO AND KAFO SOCKS. Los venden en Estados Unidos, y la gracia es que no tienen talón ni costura y son hechos con un material antibacterial que evita la transpiración y los olores. Además, se pueden doblar por sobre la órtesis para evitar roces (como en la foto). 

Nosotros se los encargamos a cualquier persona que sepamos que viaja, son fáciles de traer en la maleta y se pueden mandar al hotel. Para nosotros la forma más fácil de comprarlos es a través de http://cascadedafo.com/patient-and-family-resources/socks.  Aveces no funciona con la tarjeta chilena y en esos casos les escribimos directamente al mail de contacto para que nos ayuden con el proceso. 

 

Crédito: Smartknit 

Crédito: Smartknit 

Algunos ejercicios para los primeros meses

Creo que los primeros meses de vida son bastante complicados; uno nunca sabe si está haciendo suficiente, o si lo está ejercitando demasiado, si le está haciendo mal algún movimiento. Nosotros sentíamos que siempre estábamos atrasados en algo ¿la estimulamos suficiente, le hicimos los ejercicios, hay que ponerle o sacarle la órtesis? y a eso hay que sumarle los temas clásicos de las guaguas: comer, dormir y bañar... y nos faltaban horas.

Nosotros tuvimos bastante terapia ocupacional los primeros meses, focalizada en la estimulación temprana, pero la mayoría de los ejercicios son fácilmente replicables en la casa. Una mamá me los pidió la semana pasada y aprovecho de ponerlos aquí por si les pueden servir a alguien más. No recuerdo exactamente para qué era cada ejercicio, pero sí recuerdo exactamente lo que hacíamos porque lo anotábamos en un cuaderno:

Estimulación sensorial (es invierno es más difícil): Tocarle las manitos, las patitas, la guatita y la cara con diferentes texturas: algodón durante la muda, terciopelo, lo que encuentres en tu casa. Cuando son prematuros esto es aún más imporante. Cuando son un poco más grandes puedes probar meterle la manos y pies en fuentes llenas de porotos, o incluso sentarlos dentro! 

Estimulación vestibular (importante para los prematuros) tomarlo en brazos con su cara mirándote, una mano tras su cabeza y la otra sosteniéndole desde abajo. Muevelo lento de un lado a otro, para que sienta el movimiento. Cuando son más grandes se puede hacer also similar en un tipo de columpio o en una hamaca.

Coordinación ojo-mano: ponerle un objeto fácil de tomar (circular es más fácil) y tratar de que lo tome. Es importante turnar las dos manos y estar muy atenta si usa una mucho más que la otra. Después tratar de que pase el objeto de una mano a la otra. 

Poner un objeto llamativo al frente de sus ojos y moverlo lentamente hacia un lado. La idea es que siga el objeto con la mirada y luego gire la cabeza. Más adelante hay que tratar de que siga el objeto en 180 grados, es decir, desde un lado hacia el otro.

Éste tipo de argollas son ideales para las primeras actividades de coordinación ojo/mano, porque son livianas y se les hace más fácil pasarlas de una mano a otra. 

Éste tipo de argollas son ideales para las primeras actividades de coordinación ojo/mano, porque son livianas y se les hace más fácil pasarlas de una mano a otra. 

Desarrollo muscular: Ponerlo/la de guata y llamarle la atención con un objeto o sonido para que levante la cabeza (esto es más fácil con una cuña de espuma). Ponerlo de espalda, girarle las piernas hacia un lado e incentivarlo a que gire con el resto del cuerpo. Ponerlo de espalda y girarlo completo para que quede de guata, pero sin ayudarlo a que saque los brazos para que trate de hacerlo solo. Ojo que uno sufre porque les cuesta y lloran, pero les sirve un montón! Nosotros fuimos súper exigentes con este tema y lo hacíamos al menos tres veces al día. Cuando están un poco más grandes nos recomendaron tener un espejo para que se mirara tanto estando de guata como sentada. 

Mucho masaje en su cuerpo y sobre todo en sus piernas y pies. Nuestra hija tenía pie equino en uno de sus pies,  entonces teníamos que tratar de estrirarle los tendones muy despacito.